Una storia infinita

 

ULTIME NOTIZIE DEL RICORSO ALL'ONU allo scopo di denunciare il mancato riconoscimento dei diritti dei caregivers familiari nell’ordinamento italiano.

Importante per tutti coloro che vogliono contribuire e specialmente per coloro che prestano opera assistenziale ad un familiare invalido!
http://la-cura-invisibile.blogspot.it/2015/07/ultime-notizie-del-ricorso-allonu.html

AUTISMO E MASS MEDIA

Raramente la stampa e le televisioni si occupano di autismo e quando lo fanno è per presentare casi di autistici “geniali”. L’autismo è talmente sconosciuto ai più, che mentre scrivo perfino il correttore ortografico del programma di videoscrittura mi sottolinea in rosso la parola e mi suggerisce “artistico”!
Non capita mai che l’autismo venga presentato al grande pubblico nel suo volto più comune. Credo dipenda dal fatto che il grande pubblico è stato abituato a nutrirsi di gossip e ottimismo ed è questo che si aspetta dai mass media. La verità nuda e cruda, le difficoltà delle famiglie, la scarsità dei servizi di abilitazione per il raggiungimento delle autonomie personali, la mancanza o insufficienza dei Centri Diurni per autistici adulti e di Centri Residenziali che possano sostituire la famiglia quando questa non ci sarà più, sono tutte cose che vengono accuratamente occultate. In fondo, anche quando si diventa adulti e perfino anziani, si preferisce continuare a credere ancora alle fiabe a lieto fine dove c’è sempre un Eroico Cavaliere coraggioso che sconfigge il Mostro cattivo o il Principe Azzurro che risveglia con un bacio la Bella Addormentata. Perciò, le rare volte in cui la televisione si occupa di autismo, vediamo Eroici Genitori sorridenti (e spesso molto benestanti) accompagnati da figli altrettanto sorridenti e tranquilli. Autistici che a volte compongono versi e scrivono frasi profonde al computer, a volte scalano montagne. Qualcuno addirittura candidato al Nobel!
E allora è inevitabile per un genitore, la cui vita è sconvolta giorno e notte dall’autismo non speciale del proprio figlio, chiedersi: se quei ragazzi sono autistici, mio figlio che disturbo ha?
Perché nella “normalità” dell’autismo c’è il rifiuto ostinato di ciò che esula dai rituali, ci sono i disturbi del sonno, la quasi totale mancanza di autonomia personale e molto altro ancora.
Nell’autismo che conosco io, il computer non viene usato per comunicare profonde riflessioni filosofiche, ma per cercare filmati pubblicitari o di canzoni da ascoltare e riascoltare all’infinito.
Nell’autismo che conosco io ci sono crisi di auto-aggressività, paure immotivate, incapacità di riconoscere il pericolo. C’è la frustrazione che mi provoca il rifiuto, da parte di mio figlio, di qualunque proposta di interazione, di qualunque proposta di attività condivisa che farebbe la gioia di un ragazzo non autistico. Certo, ci sono anche momenti di condivisione, sorrisi improvvisi e slanci affettivi. Ma si tratta di sprazzi di luce nel buio usuale, nel buio della solitudine e dell’ansia per il futuro, quando guardo mio figlio perso nel suo mondo e mi chiedo che ne sarà di lui.
Ecco, mi piacerebbe che i giornalisti della TV e della carta stampata si occupassero anche di questo autismo e non solo di quel caso, su milioni di autistici, “candidato al Nobel”.
Vorrei che qualche volta si parlasse e si scrivesse di autismo “vero” e non romanzato, colorato di rosa, miracolistico. Ma credo che non accadrà mai.
Perché al lettore ed al teleutente medio, che si interessa della nuova gravidanza della diva o della principessa di turno, una storia senza l’Eroico Cavaliere che sconfigge il Mostro cattivo, potrebbe turbare i “Sogni d’oro”.
Di solito, dentro ogni adulto, si nasconde un bambino. Tranne in quegli adulti costretti ad affrontare una dura realtà quotidiana e che per questo hanno dovuto liberarsi di quel bambino e guardare in faccia la realtà nuda e cruda, senza filtri, occhiali rosa e lieto fine.
Tranne per quegli adulti la cui storia non finisce con: “… E vissero felici e contenti”.
 Giovanna P. - 6 giugno 2013

AUTISMO E GENIALITA': BASTA!!!

Periodicamente le cronache dei giornali riportano i casi di "autistici" geniali. L'ultimo di cui ho letto ha 14 anni ed è destinato al Nobel per la fisica.

Parla meravigliosamente bene, esprime concetti profondi e addirittura da consigli ai suoi coetanei ma pare che abbia qualche problema "ad allacciarsi le scarpe". Viene paragonato ad Einstein che aveva una "forma di autismo" chiamata Asperger. Penso che sarebbe ora che si dedicasse un po' di attenzione anche alle persone autistiche VERE, quelle che hanno le mamme normali (o incapaci?). Quelle come me che non riescono a farli diventare dei "GENI" della matematica, della musica, della fisica quantistica. Quelli che hanno genitori che devono arrabbattarsi ogni giorno per contrastare gravi disturbi del comportamento, atteggiamenti autoaggressivi, conflitti motivazionali. Siamo noi che abbiamo sbagliato qualcosa a non essere capaci di trasformarli in geni come questi genitori che si vantano di averli "miracolati" anzichè affermare con onestà di aver avuto  la fortuna di aver a che fare con un disturbo dello sviluppo nella sua forma più benigna?

La sensazione di impotenza e inadeguatezza accompagna tutte le nostre giornate che sono interamente dedicate a seguire rituali irrinunciabili, ad organizzare il tempo di nostro figlio nel modo più soddisfacente per lui con le poche attività che gli sono gradite. Queste notizie contribuiscono a far aumentare il nostro disagio. A farci domandare "Cosa abbiamo sbagliato, cosa abbiamo omesso di fare affinchè il nostro ragazzo autistico non diventasse un GENIO?". Una cosa sappiamo con certezza: abbiamo annientato la nostra vita, le nostre necessità di svago e il nostro bisogno di recuperare le forze per contrastare l'autismo senza "GENIO". Viviamo giorni tutti uguali, fatti di routine, visite mediche, esami diagnostici, piani educativi individualizzati, battaglie per strappare qualche ora di sostegno scolastico in più. Ma nostro figlio non è diventato un "GENIO" nel frattempo che a noi i capelli sono diventati bianchi, lui non ci ha sorpresi facendoci discorsi sui massimi sistemi, non può uscire da solo perchè non ha alcuna percezione del pericolo, non è assolutamente interessato a niente che possa conquistare l'attenzione della stampa e delle televisioni. Allora i casi sono due: o noi, nonostante ogni nostro minuto sia dedicato a lui siamo assolutamente incapaci di far emergere il GENIO che è in lui, oppure, più verosimilmente, la sua forma di autismo è così grave da non permettergli di fare di più. Perchè bisognerebbe sottolineare che non esiste l'autismo, ma gli "autismi". Quindi anche l'autismo VERO, quello più severo, quello che cambia la vita, rivoltandola come un calzino! Ma l'attenzione della stampa è tutta verso la genialità dell'autismo. I casi come il nostro non sono degni di attenzione, non fanno scalpore. Deve passare il messaggio, o meglio l' "equazione" autismo = genialità. Perchè alla gente che non sa piacciono le telenovelas, le favole a lieto fine. Quelle dove l'Orco Cattivo viene sconfitto. Dei genitori EROI che fanno fare il giro del mondo in motocicletta al figlio che sorride sempre e scrive davanti al computer frasi degne di un grande filosofo. Alla gente comune non interessano i casi di autismo senza genialità. Troppo tristi.

"E sempre allegri bisogna stare,

che il nostro piangere fa male al Re, fa male al ricco

e al cardinale, diventan tristi se noi piangiam....."

AUTISMO. QUALE INTEGRAZIONE?

Senza parole....o meglio, preferisco evitare le parole che la rabbia e lo sdegno mi suggeriscono, dopo aver letto di questo ennesimo caso di violenza e profonda ignoranza nei confronti delle problematiche riguardanti i nostri bambini e ragazzi indifesi. Lascio a chi legge il link sottostante che mi lascia attonita, le considerazioni sulla condizione disumana e angosciante in cui sono costrette a vivere le persone con autismo e le loro famiglie,

nell'indifferenza, o quasi, di una società sempre più lontana dalle nostre enormi difficoltà.

Non abbiamo bisogno di "Giornate Mondiali per la comprensione dell'autismo", non ce ne frega niente delle "Fiaccolate di solidarietà", se poi questa solidarietà non si trasforma in servizi efficienti e personale adeguato ad aiutare i nostri figli a raggiungere livelli accettabili di autonomia ed a vivere una vita dignitosa. Ci sono volute le videocamere nascoste per portare alla luce i soprusi subiti da questo ragazzino che non era in grado di raccontarli.

Quanti sono i casi che non vengono alla luce e le persone che approfittano della fragilità

e delle difficoltà di comunicazione dei nostri figli?

Giovanna

http://www.lastampa.it/2013/04/09/blogs/obliqua-mente/bacchetta-righello-e-forbici-per-seviziare-l-alunno-autistico-wPOB70dLrVLSQzAODy3HAP/pagina.html

Si apre la caccia agli impiegati, poi saranno i pensionati e gli invalidi. E dopo?

Un folle ammazza due impiegate e subito, sull'onda del qualunquismo più becero, l'italiano medio non trova di meglio che allinearsi al "pensiero unico" del momento che descrive gli impiegati pubblici come la causa della crisi in Italia.  E i commenti si allineano: "un uomo ha fatto giustizia da se a Perugia.."  "finalmente si comincia a reagire.."  "questo è solo l'inizio, la gente è stufa..."

Certo, la "gente" sarà anche stufa ma pure molto confusa, e la confusione è indotta dai media attraverso tv e internet e ormai anche dalle classiche chiacchiere da bar e sala d'aspetto del medico! Ieri ho dovuto sentir dire da uno che fa il meccanico che la colpa della crisi è degli impiegati pubblici, che secondo lui timbrano e poi non lavorano e quindi prenderebbero -sempre secondo le sue idee indotte- almeno 1.500 euro per nulla. Al cretino italiota in questione ho cercato di mettere in funzione qualcuno dei suoi neuroni non ancora intaccati dall'alcol ma non ne ho trovato neppure uno disponibile al ragionamento logico; infatti il tizio ha buona memoria e capacità intellettive solo se si parla di calcio, di grandi tette e di populismo alla Celentano. Gli ho fatto presente che non tutti gli impiegati sono assenteisti così come non tutti gli invalidi sono falsi ecc., e che tutti gli impiegati pubblici che conosco non prendono più di 1.200 euro al mese, dei quali gran parte vanno in circolo e tengono in vita mille attività economiche a beneficio di tutta la collettività. Gli ho anche detto che lui come meccanico avrà potuto campare, tutti questi anni, anche grazie al lavoro fatto sulle auto dei semplici impiegati che lui considera criminali, e che senza le loro auto probabilmente non avrebbe potuto costruirsi la villetta in zona residenziale della nostra città con sotto l'officinetta privata nella quale svolge il suo secondo lavoro di meccanico al di fuori della ditta per la quale lavora, e dove può incassare tanta grana in nero con la quale si ha comprato anche la casettina al mare. Ho finito qui il mio discorso anche se si potrebbe tenere in merito una conferenza, perchè questo italiota medio- mezzano dimostrava di non capire il mio discorso e ripeteva come un ecolalico che "comunque la colpa è degli impiegati", e me ne sono andato prima che la voglia di risvegliarlo a cazzotti fosse irresistibile. Adesso è di moda far credere a questi tanti cretini che le ideologie non esistono e sono morte, così ce ne rifileranno una a sorpresa che sicuramente non ci piacerà così come pare non sia piaciuta neppure a tanti dei nostri nonni che la subivano, mentre altri nonni che la praticavano ne erano ben contenti. Confondono le idee apposta perché è un gioco facile come imbambolare una gallina. Altro che evoluzione, siamo sempre gli stessi e ci crediamo figli di qualche Divinità e protetti da angeli ma in realtà siamo polli e sguazziamo nel pollaio senza sforzarci troppo; ci è molto più comodo prendere per buone le cose preconfezionate da altri che reputiamo più preparati di noi, invece di mettere in funzione il nostro cervellino. Adesso apriamo la stagione venatoria contro gli impiegati, domani per i pensionati e poi per gli invalidi. Vorrà dire che io farò il bracconiere e sparerò ai meccanici, tanto per cominciare. Poi si vedrà a chi toccherà....

AUTISMO, SCUOLA E DISCRIMINAZIONE: IL SILENZIO E' COMPLICITA'!

Come Comitato di Genitori per l'ISAD (Integrazione Scolastica Alunni Disabili) raccogliamo continuamente testimonianze di genitori costretti a subire le ingiustizie e le discriminazioni che il sistema scolastico, impreparato ad accogliere i nostri figli e non rispettoso delle leggi riguardanti l'integrazione scolastica, ci costringe a subire. L'ultima, in ordine di tempo, è la denuncia pervenutaci dalla mamma di L., 13 anni, affetta da disturbo autistico, che frequenta la prima media a Sedilo.

L. è stata accompagnata oggi a scuola dalla mamma per prendere parte alle lezioni, come i suoi compagni di classe e come prevede la legge.

Questa mamma, con grande dolore, ha dovuto subire l'umiliazione di sentirsi invitare a riportare a casa la propria figlia con la motivazione che, essendo assente l'insegnante di sostegno, gli insegnanti della classe non erano disposti ad accoglierla.

Questo, purtroppo, non è un caso isolato e sarebbe ora che le famiglie si ribellassero a questi soprusi.

Come Comitato di Genitori per l'ISAD denunciamo pubblicamente l'illegalità di tali comportamenti da parte dei Dirigenti Scolastici e degli insegnanti che hanno il dovere di conoscere ed applicare correttamente le leggi riguardanti l'integrazione scolastica degli alunni con disabilità.

Legge 104/92, art. 12 comma 4  - Diritto all'educazione e all'istruzione

"L'esercizio del diritto all'educazione e all'istruzione non può essere impedito da difficoltà di apprendimento né da altre difficoltà derivanti dalle disabilità connesse all'handicap.".

Finchè queste ingiustizie passeranno sotto silenzio ci saranno sempre degli studenti costretti a tornare a casa perchè la scuola li rifiuta e li respinge a causa della loro disabilità.

In mancanza di pubbliche denunce "solidarietà" ed "integrazione" rimarranno sole parole vuote sulla carta, buone per riempirsi la bocca e lavarsi la coscienza sfoggiando ipocrisia durante i convegni.

La realtà quotidiana con cui noi genitori dobbiamo scontrarci non ha bisogno di belle parole, ma di fatti concreti.

I nostri figli hanno bisogno di vera ed adeguata accoglienza, di rispetto per i loro diritti, di sincero affetto.

Riscontriamo e denunciamo, invece, che le regole ci sono e sono chiare, ma troppo spesso rimangono sulla carta e non vengono correttamente applicate.

Ci sentiamo pertanto in dovere di segnalare questa ennesima ingiustizia subita da parte di uno dei nostri ragazzi all'attenzione dell'opinione pubblica.

Perchè, in questi casi, IL SILENZIO E' COMPLICITA'!

COMITATO GENITORI PER L'INTEGRAZIONE SCOLASTICA DEGLI ALUNNI DISABILI - NUORO